Een blogpost over Wereldcpdag en mijn leven met CP
Een extra blogpost. Dat is lang geleden. Zo lang zelfs dat ik er even aan moet wennen om deze post te schrijven. Maar goed, dit onderwerp is te belangrijk om te negeren. Oké, klinkt misschien drastisch maar toch voelt dit zo voor mij.
6 oktober is het wereld cp-dag de dag waarop cerebrale parese, afgekort CP centraal staat. Deze dag vraagt meer herkenning en erkenning voor deze beperking en de mensen die het hebben en hun families. Hetzelfde als eigenlijk wereld down-syndroomdag. Het verschil is alleen dat Cerebrale Parese nog bijna niet gekend is bij het grote publiek hoewel het toch bij 1 a 2 op de 1000 kinderen voorkomt. Ook ik heb Cerebrale parese en wil jullie er daarom graag nog eens wat meer over vertellen.
Wat is CP?
CP is een gevolg van hersenschade die gebeurd tijdens de zwangerschap, geboorte of eerste twee levensjaren. Wanneer dit later gebeurd spreekt men van een NAH oftewel Niet Aangeboren Hersenletsel.
Hoewel deze beperking veel voorkomt is het nog zeer onbekend bij veel mensen. Zelf krijg ik bijvoorbeeld vaak nog vragen als wat heb je aan je hand?
Dit vind ik fijn want ik heb liever dat je me de oren van mijn hoofd vraagt dan dat je weg kijkt en je eigen invulling eraan geeft. Al kan ik ergens ook wel weer begrijpen dat dit gebeurt.
CP heeft namelijk niet 1 vaste vorm maar is bij elk persoon met deze diagnose anders. Zelf heb ik een lichte vorm waardoor je het bijna niet ziet behalve aan mijn hand of been als ik een brace draag. Terwijl iemand anders met dezelfde diagnose bijvoorbeeld in een rolstoel zit.
Er zijn dus verschillende vormen van cerebrale parese. Zelf heb ik hemiplegie. Hierin is maar een kant van het lichaam aangetast. Bij mij is dat bijvoorbeeld de rechterkant. Hierdoor draag ik een brace aan mijn rechterbeen.
Mentaal speelt er ook veel
CP gaat verder dan alleen maar het fysieke. Mentaal is ook niet alles hetzelfde als de ‘doorsnee’ mensen. Zo kan ik moeilijk omgaan met prikkels en verandering. Een drukke werkdag op kantoor bijvoorbeeld vraagt veel van mijn lichaam. Simpelweg omdat ik doorheen de dag veel prikkels te verwerken krijg. Dat begint al sochtends met naar het werk gaan. Ik ga met het openbaar vervoer dus ik moet verschillende dingen goed in de gaten houden: rijden ze, heeft ze vertraging, wanneer ik moet afstappen om maar enkele te noemen.
Om na het werk toch nog een beetje mens te zijn werk ik maar halftijds. Al is dat niet altijd genoeg. Mensen met CP verbruiken namelijk meer energie dan de doorsnee mens waardoor we ook rekening moeten houden met recuperatietijden en dat we niet elke dag hetzelfde aantal prikkels aankunnen. Als ik bijvoorbeeld een leuke dag met vriendinnen heb gepland met winkelen, een terrasje doen en dergelijke, weet ik dat ik de dag erna het rustiger aan moet doen om bij te komen. Ik moet dan zeg maar even ontnuchteren van een prikkelkater.
Hoe zit het dan bij mij?
Jullie weten nu meer over CP in het algemeen maar nog niet hoe dit is voor mij als CPer.
Voor mij uit CP zich in een halfzijdige verlamming ten gevolge van een hersenbloeding bij de geboorte. Concreet houdt dit dus in dat één kant van mijn werkt zoals zou moeten.
Ik ga hier niet te veel over in detail treden. Want dan wordt deze blog veel te lang. Wil je ontdekken hoe dat allemaal zit kun je steeds mijn andere blogposts over mijn beperking lezen. Ik heb er eentje over het fysieke aspect én eentje over het mentale aspect geschreven. Weet hier wel dat dit mijn ervaring is en dat dit dus niet het ‘standaard’ plaatje is want nog eens, voor CP bestaat er niet 1 vast beeld.
Van eenzaamheid naar community
Waar ik wel over verder wil hebben is hoe de afgelopen 25 jaar als CPer zijn geweest voor mij.
Ik ga niet liegen, ik heb me lang alleen gevoeld. En ik vind het best lastig om dit te verwoorden. Lang verhaal kort heeft het tot mijn 15e geduurd voor ik anderen leerde kennen die begrepen wat het was om te leven met een beperking. Niet iedereen had CP maar ze hadden wel een beperking en gelijkaardige verhalen als dat van mij. Dit was op het boostcamp van het revalidatiecentrum Pulderbos. Ook hier heb ik een blog over geschreven waar ik er dieper op in ga.
Een tijdje na dit kamp waar ik tot 2021 aan heb deelgenomen, kwam ik ook in contact met lotgenoten via sociale media. Wel waren dit voornamelijk Nederlandse mensen. Zo leerde ik Jeroen kennen. Een jongen uit Nederland van ongeveer dezelfde leeftijd waarbij ik voor het eerst het gevoel had dat ik 100% werd begrepen. Ik zie hem dan ook als een broer.
Dankzij Jeroen kwam ik steeds vaker in contact met andere mensen die CP hebben. Van verschillende leeftijden en dus ook uit verschillende levensfases. Dit dankzij verschillende bijeenkomsten die hij organiseert. Dit was steeds in Nederland, maar om andere lotgenoten te leren kennen had ik wel een twee uur durende treinrit over. Dit alles heeft een grote meerwaarde gehad in mijn acceptatieproces. En ik ben iedereen die daar heeft aan bijgedragen zeer dankbaar voor.
Vandaag de dag wil ik me daarom blijven inzetten voor het meer bekendmaken van CP en het steunen van kinderen, evenals hun ouders, jongeren én volwassenen die dit hebben.
Een van de communities die zich in België inzet voor CP is Netwerk Cerebrale Parese Klik zeker op de link mocht je meer over hun werking willen weten en check ook zeker hun Sociale media